Sterbebegleitung verstehen: Ein Leitfaden für Angehörige

Gastbeitrag von Patrick Liebl. 

Der Begriff Sterbebegleitung ist für die meisten Menschen nicht wirklich greifbar. Zwar kann man sich irgendwie vorstellen, was damit gemeint sein könnte, aber so genau wissen es die wenigstens. So wie der Tod, bleibt die Sterbebegleitung daher meist etwas mysteriöses - vielleicht sogar unheimliches. Dabei kann sie nicht nur Sterbenden eine große Stütze sein, sondern auch Angehörigen Halt geben. In diesem Artikel möchte ich daher das Mysterium um die Sterbebegleitung etwas auflösen und zudem ein paar Tipps für die Begleitung von sterbenden Angehörigen und Freunden am Lebensende geben.

 

Was ist Sterbebegleitung? Und was ist sie nicht?

Fangen wir mit den grundsätzlichen an: der Definition von Sterbebegleitung. Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband (DHPV) fasst unter dem Begriff Sterbebegleitung alle Tätigkeiten und Maßnahmen zusammen, die dazu dienen, einem sterbenden Menschen Unterstützung zu geben und Beistand zu leisten. Das umfasst sowohl medizinisch-pflegerische Tätigkeiten, also auch soziale, seelische und spirituelle Unterstützung. Selten werden allerdings alle Formen der Sterbebegleitung von nur einer Person ausgeübt.

An der Sterbebegleitung beteiligt sind in Deutschland typischerweise:

• Ambulante Hospizdienste: In Deutschland gibt es laut DHPV rund 1.500 davon. Sie bestehen überwiegend aus geschulten, ehrenamtlichen Sterbebegleiter:innen sowie den hauptamtlichen Koordinator:innen, die Menschen zuhause, im Pflegeheim oder Krankenhaus besuchen.
• Stationäre Hospize (über 350 in Deutschland): Das sind eigene Einrichtungen für die letzte Lebensphase, die darauf spezialisiert sind, die bestmögliche Versorgung und Unterstützung für Sterbende zu gewährleisten - auch bei sehr schwierigen Erkrankungen.
• SAPV-Teams (Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung): Ärzt:innen und Pflegekräfte für komplexe Symptomkontrolle zu Hause. Sie ermöglichen vielen Menschen den Wunsch, im eigenen Zuhause zu sterben.
• Palliativstationen in Krankenhäusern: Diese dienen oft als Überbrückung, bis geklärt ist, wo die Person ihre letzte Lebensphase verbringen kann, doch manchmal sterben auch Menschen auf der Palliativstation. 
• Seelsorger:innen, kirchlich gebunden oder konfessionsfrei: Sie kümmern sich in erster Linie um die spirituellen Aspekte der Sterbebegleitung. 
• Hausärzt:innen und Pflegedienste im Rahmen der allgemeinen ambulanten Palliativversorgung. 
• Angehörige selbst: Sie tragen oft den größten Teil der alltäglichen Begleitung, meist ohne, dass ihnen dafür ein Titel - oder eine Ausbildung - zusteht
• Sterbe-Doulas (auch Death Doulas oder End-of-life Doulas genannt). Sie leisten inhaltlich ähnliche Arbeit wie ehrenamtliche Sterbebegleiter:innen, arbeiten aber selbstständig und werden direkt vom Sterbenden oder dessen Familie bezahlt. In den USA sind Sterbe-Doulas weitverbreitet, in Deutschland hingegen noch ein recht junges und wenig bekanntes Konzept.

Im alltäglichen Sprachgebrauch ist mit Sterbebegleitung jedoch meist die emotionale und teilweise spirituelle Begleitung gemeint, wie sie ehrenamtliche Sterbebegleiter:innen und Sterbedoulas leisten, nicht die medizinisch-pflegerische Versorgung oder die Unterstützung im Haushalt. Um genau diese Form der Begleitung geht es auch in diesem Artikel. Denn besonders die Angebote der ambulanten Hospizdienste und ihren ehrenamtlichen Sterbebegleiter:innen sind weitgehend unbekannt, dabei sind sie nicht nur kostenlos, sondern auch niederschwellig und können schnelle Entlastung für Sterbende und deren Angehörige bringen.

 

Wie man die Unterstützung von ehrenamtlichen Sterbebegleiter:innen in Anspruch nimmt 

Das Wichtigste in Kürze: 

• Kein Antrag bei der Krankenkasse nötig 
• Komplett kostenfrei für Betroffene und Angehörige 
• Kontakt kann direkt und formlos mit dem örtlichen Hospizdienst aufgenommen werden
• Voraussetzung ist eine nicht heilbare, weit fortgeschrittene Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung

Wenn ein Familienmitglied schwer erkrankt ist und absehbar ist, dass die verbleibende Zeit begrenzt ist, kann jederzeit ein ambulanter Hospizdienst kontaktiert werden. Anders als bei vielen anderen Leistungen aus dem Gesundheitsbereich, braucht es dafür kein förmliches Antragsverfahren bei der Krankenkasse. Die Begleitung kann direkt und ohne vorherige Genehmigung in Anspruch genommen werden. Oft vermitteln die Sozialdienste des Krankenhauses, oder der Hausarzt bzw. die Hausärztin den Kontakt, doch Angehörige können auch einfach selbst den Hospizdienst kontaktieren. Die Adressen und Kontaktdaten – nicht nur für ambulante Hospizdienste, sondern für sämtliche Angebote aus dem Hospiz- und Palliativ-Bereich - findet man ganz einfach über den Wegweiser Hospiz- und Palliativversorgung des DHPV  mit einer bundesweiten Übersicht über alle Anbieter.

So läuft die erste Kontaktaufnahme meist ab: Zunächst findet ein Gespräch mit einer hauptamtlichen Koordinatorin oder einem Koordinator statt. In diesem Gespräch wird die Situation der sterbenden Person und deren Familie besprochen und ermittelt, was genau gebraucht wird. Oft besuchen die Koordinator:innen die sterbende Person auch persönlich, um einen Eindruck von der Person und ihren Lebensumständen zu bekommen. Auf dieser Grundlage vermittelt die Koordination danach eine passende ehrenamtliche Begleitperson. Die erste gemeinsame Begegnung findet meist zu dritt statt: Koordinator:in, Ehrenamtliche:r und die betroffene Person, damit ein erstes Vertrauen entstehen kann. Danach folgen in der Regel regelmäßige Besuche, meist einmal wöchentlich für ein bis zwei Stunden, je nach Bedarf auch häufiger. Die Koordination bleibt im Hintergrund erreichbar, falls sich die Situation ändert oder Fragen auftauchen. 

Welche Unterstützung ein ambulanter Hospizdienst leisten kann: Ehrenamtliche Sterbebegleiter schenken den Sterbenden ihre Zeit und Aufmerksamkeit, ohne dabei ein bestimmtes Ziel erreichen zu wollen. Sie hören sich die Lebensgeschichten (manchmal auch Lebensbeichten) der Sterbenden an, sprechen mit ihnen über den Tod oder schweigen mit ihnen gemeinsam, wenn es keine Worte mehr gibt oder benötigt.

Was genau in der gemeinsamen Zeit passiert ist dabei weniger entscheidend als die Präsenz und das Wohlwollen, die die Sterbebegleiter:innen dabei einbringen. Aus eigener Erfahrung als Sterbebegleiter kann ich sagen: Manchmal sind es gerade die kleinen, unscheinbaren Momente, die stärker nachwirken als große, geplante Gespräche. Sterbebegleiter:innen sind voll und ganz für die Sterbenden da, ohne dabei etwas von ihnen zu erwarten oder zu urteilen.

Im Gegensatz zu Angehörigen, haben sie keine starken eigenen Bedürfnisse oder Interessen und keine gemeinsame Geschichte mit den Sterbenden. Einiges lässt sich daher mit Sterbebegleiter:innen einfacher besprechen, als mit den engsten Verwandten. Nicht selten übernehmen Ehrenamtliche auch eine wichtige Rolle für die Angehörigen selbst: Sie schaffen ihnen ein paar Stunden Entlastung, in denen die Familie durchatmen, einkaufen gehen oder einfach zur Ruhe kommen kann. Gleichzeitig stehen sie bei Fragen zum Umgang mit der sterbenden Person, aber auch mit der eigenen Trauer beratend zur Seite. Viele ambulante Hospizdienste bieten außerdem Trauerbegleitung (Einzelgespräche oder Trauergruppen) für Angehörige an, auch über den Tod der begleiteten Person hinaus.

Was ein ambulanter Hospizdienst nicht leistet: Ehrenamtliche Sterbebegleiter:innen übernehmen keine pflegerischen oder medizinischen Tätigkeiten. Dafür sind Pflegedienste, Hausärzt:innen oder spezialisierte SAPV-Teams zuständig, die parallel eingebunden werden können. Sie sind auch keine Haushaltshilfen, sondern konzentrieren sich auf die seelische, soziale und manchmal spirituelle Begleitung.

 

Wie bereitet man sich auf den Tod eines geliebten Menschen vor? 

Das Wichtigste in Kürze: 

• Gute Vorbereitung nimmt in der akuten Situation viel Druck heraus
• Emotionale Vorbereitung bedeutet vor allem, die eigene Angst anzuschauen, bevor man unweigerlich mit ihr konfrontiert wird
• Wenn die Zeit knapp wird, zählen wenige, einfache Worte oft mehr als lange Gespräche
• Ein Unterstützungssystem ist kein Luxus, sondern eine Grundvoraussetzung, um für einen sterbenden Menschen da sein zu können

Deutschland verfügt über ein einzigartiges Netzwerk an Unterstützungsmöglichkeiten für Sterbende. Und trotzdem sind es stets die Angehörigen und Freunde, die am nächsten dran sind, wenn ein Mensch sich im Sterbeprozess befindet. Die meisten trifft es unvorbereitet, obwohl nichts im Leben so sicher ist, wie der Tod. Warum sich also nicht schon jetzt auf eine der wohl größten Herausforderungen des Lebens - einen geliebten Menschen im Sterbeprozess zu begleiten - vorbereiten?

Auch wenn dies am Ende eine Lebensaufgabe ist, möchte ich hier zumindest ein paar Impulse setzen, wo jeder anfangen kann. Und die gute Nachricht ist: Mit vielen kann jetzt sofort begonnen werden!

 

Praktische Vorbereitung 

Auf der praktischen Seite geht es vor allem darum, Klarheit zu schaffen, solange dafür noch Ruhe und Zeit ist. Leider ist es noch immer so, dass viele glauben, der Tod wird wahrscheinlich, wenn man über ihn spricht. Dadurch verpassen viele die Gelegenheit, noch rechtzeitig über wichtige Wünsche und Entscheidungen zu sprechen. Vieles davon wirkt im Vorfeld vielleicht unnötig bürokratisch, entlastet aber enorm, sobald die Situation ernster wird und Entscheidungen schnell getroffen werden müssen: 

• Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht erstellen, idealerweise, bevor eine akute Situation eintritt. Eine Patientenverfügung kann in Deutschland kostenlos erstellt werden, und benötigt weder einen Notar noch einen Anwalt. Sie muss lediglich schriftlich verfasst sowie eigenhändig unterschrieben und datiert sein. Kostenlose, rechtlich geprüfte Textbausteine bietet das Bundesministerium der Justiz auf seiner Website an, ebenso die Verbraucherzentralen mit einem Online Tool, das Schritt für Schritt durch die einzelnen Entscheidungen führt.
• Wünsche zum Sterbeort besprechen: zu Hause, im Hospiz oder im Krankenhaus? Je klarer das im Vorfeld besprochen ist, desto weniger muss in einer akuten Situation spontan entschieden werden. Gleichzeitig sollte man flexibel genug sein, dass sich Wünsche auch schnell ändern können. Wer gesund ist und keine Schmerzen hat, kann sich manchmal schwer vorstellen, dass es tatsächlich schönere Orte geben kann, als zuhause: z.B. einer, wo sofort medizinische Hilfe verfügbar ist. Es lohnt sich daher, sich wirklich intensiv mit den unterschiedlichen Optionen zu befassen und ihre Vor- und Nachteile zu kennen.
• Frühzeitig Kontakt zu einem ambulanten Hospizdienst oder SAPV-Team aufnehmen, auch wenn die Situation noch nicht akut ist. Ein ambulanter Hospizdienst kann, wie oben bereits erwähnt, formlos und ohne Antrag bei der Krankenkasse kontaktiert werden und unterstützt bereits bei den Vorbereitungen und der Planung.
• Wichtige Unterlagen an einem Ort sammeln (Versicherung, Patientenverfügung, Bestattungswünsche), am besten so, dass auch andere Familienmitglieder wissen, wo sie im Ernstfall zu finden sind.
• Klären, wer als Ansprechpartner rund um die Uhr erreichbar ist. Zwar braucht es viele Menschen, um sich um eine sterbende Person zu kümmern (siehe unten). Trotzdem ist es hilfreich, wenn es für externe Personen und Professionen eine:n Ansprechpartner:in gibt, die den Überblick hat.

 

Emotionale Vorbereitung 

Bürokratie mag lästig sein, aber wenigstens ist sie meist klar definiert und es ist auch eindeutig, wann etwas erledigt ist. Die emotionale Vorbereitung ist hier etwas unklarer und schwerer zu greifen. Denn wann ist man wirklich auf den Tod vorbereitet? Und vielleicht gerade weil es sich um eine Aufgabe handelt, die man niemals vollständig erledigen kann, fangen die meisten erst gar nicht damit an. Dabei ist die emotionale Vorbereitung unglaublich wichtig und je früher man mit ihr beginnt, desto besser. Hier ein paar Vorschläge, wie das konkret gehen kann.

• Die wohl wichtigste Vorbereitung ist, sich mit der eigenen Angst vor dem Sterben auseinanderzusetzen, bevor man unweigerlich mit ihr konfrontiert wird. Und am besten macht man das nicht alleine, sondern mit professioneller Begleitung oder in dafür vorgesehenen Gruppen. Jenseits der Angst z.B. ist ein Onlinekurs den der OMDB für Menschen anbietet, die sich mit ihrer Angst vor dem Tod auseinandersetzen möchten. Geführt durch Patrick Liebl & Cori Moore gemeinsam mit Gleichgesinnten lässt sich eine so große Aufgabe leichter angehen, als alleine. Zudem gibt es jede Menge Bücher die unterschiedlichste Aspekte von Tod und der Angst davor behandeln. 
• Ein bekanntes Sprichwort lautet: „Es braucht ein ganzes Dorf, um ein Kind großzuziehen.“ Und ebenso braucht es ein ganzes Dorf, um einen Sterbenden zu begleiten. Egal wie verantwortlich man sich fühlt oder wie nah man der Person steht: Man kann nie die alleinige Verantwortung für alles tragen (bzw. sollte man das nicht). Daher ist es wichtig, sich früh ein Unterstützungssystem aufzubauen und auch zu nutzen. Sowohl Freunde, andere Angehörige, eine Selbsthilfegruppe, oder professionelle Begleitung sind alles wichtige Stützen. Der Glaubenssatz, „es alleine schaffen zu müssen“ darf gerne entsorgt werden. Stattdessen proaktiv nach konkreter Hilfe fragen kann Wunder bewirken, denn viele wollen helfen, wissen aber nicht wie.
• Aus dem gleichen Grund ist es wichtig, innerhalb der Familie und auch mit der sterbenden Person offen über Erwartungen und die Grenzen des Möglichen zu sprechen: Was kann geleistet werden und was nicht? Wer kann wann wofür das sein und wann nicht? Es kann nicht nur darum gehen, einem sterbenden Menschen jeden Wunsch zu erfüllen, egal zu welchem Preis. Manche Wünsche sind einfach nicht erfüllbar und kein Angehöriger sollte sich deshalb schuldig fühlen. Denn Schuld und Scham können ein echter Ballast sein, den viel zu viele Angehörige mit sich herumtragen. Viele glauben, es läge in ihrer Hand, das Leid der Sterbenden verhindern zu können, und schämen oder fühlen sich schuldig, wenn es ihnen nicht gelingt. Hier hilft oft ein (professioneller) Blick von außen, um Dinge und Verantwortlichkeiten richtig einordnen zu können.
• Wie oben bereits geschrieben, kann nichts einen wirklich voll und ganz auf den Sterbeprozess eines geliebten Menschen vorbereiten. Überfordert zu sein ist daher kein Versagen, sondern einfach nur menschlich. Es ist wichtig, sich auch Momente der Verzweiflung zu erlauben, nicht immer wissen zu müssen, wie es weitergeht, oder einfach einmal Dampf abzulassen. Egal ob beim Sport, mit Freunden, die einem zuhören, oder in einer wilden Party-Nacht. Ja, auch Spaß ist erlaubt, wenn ein geliebter Mensch stirbt. Was man macht, ist weniger entscheidend als warum man es macht. Ist es eine Flucht, um sich nicht der Realität stellen zu müssen, oder geht es darum, Druck aus dem Kessel zu nehmen?

 

Sterbebegleitung bedeutet am Ende vor allem eines: da sein

Sterbebegleitung ist kein Fachgebiet, das nur Ausgebildeten vorbehalten ist. Wer einen geliebten Menschen in seiner letzten Lebensphase begleitet, und sei es nur durch regelmäßige Besuche, ein offenes Ohr oder einfach durch Anwesenheit, ist bereits Sterbebegleiter:in, ob mit diesem Titel oder ohne. Gleichzeitig muss niemand diesen Weg alleine gehen: Ambulante Hospizdienste, SAPV-Teams und all die anderen hier beschriebenen Angebote stehen genau dafür bereit, Angehörige zu entlasten und zu beraten.

Was die letzte Lebensphase von geliebten Menschen für einen selbst ein kleines bisschen leichter macht, ist die Bereitschaft, sich bereits mit dem Tod auseinanderzusetzen, bevor er unmittelbar bevor steht. Wer sich schon vorher mit der eigenen Angst vor dem Tod beschäftigt und auch weiß, welche Dinge es vorab zu klären gibt und wo Unterstützung zu finden ist, tritt der Situation etwas weniger hilflos gegenüber. Das Sterben gehört zum Leben, genauso wie die Geburt. Schenken wir dem Sterbeprozess daher ebenso viel Aufmerksamkeit und Vorbereitungszeit wie der Geburt.